Sono Melania e ad aprile 2020 sono entrata a far parte di un gruppo di pazienti che assume Trikafta ad uso compassionevole.

In un momento buio, per colpa dei miei continui passi indietro nella già precaria condizione di salute e nel bel mezzo di una pandemia, ho ricevuto la chiamata dal Dott. Bella in cui mi dice che è finalmente arrivato il “mio momento” di cominciare ad assumere il farmaco.

Tampone e si parte! Cominciai ad assumere Trikafta un sabato mattina con FEV 1 non superiore al 36%, il martedì primo controllo spiro e il Dott. Turchetta non si capacitava del fatto che la mia FEV1 fosse superiore di almeno 10 punti percentuali. Dopo una settimana era scomparsa completamente quella tosse che mi ha privato di vivere la mia vita, dalla scuola agli amici. Ovunque mi trovassi mi sentivo in dovere di giustificare la mia molesta tosse.

A distanza di quasi un anno posso dire di aver cominciato a vivere perché, siamo sinceri, la vita di un paziente FC non è facile e tranquilla, ma esattamente l’opposto. Non sai mai come finirai le tue giornate piene di farmaci, terapie, fisioterapie…

Fino a quando non ho visto con i miei occhi i cambiamenti, non avevo mai creduto che fosse possibile una vita migliore non paragonabile a quella che fino ad allora mi aveva costretta a privarmi di qualunque cosa. Anche il mio peso corporeo ha subito un notevole miglioramento, così da non scontrarmi più con la dietologa che mi richiamava ad ogni visita. Adesso la mia FEV1 è di 65% circa, niente più affanno, niente tosse, niente PIC per cicli antibiotici perché non ho più infezioni polmonari… Che altro posso dire? Non immaginavo che anche per noi potesse esserci la prospettiva di una vita migliore, quasi normale. Non potrò mai ringraziare abbastanza i nostri medici per essermi stati accanto soprattutto quando stavo male e ancor di più adesso per avermi condotto nelle condizioni in cui mi trovo. Sto eseguendo molti esami sotto il controllo dei medici e dalla biologa, così da fornire e documentare i risultati ottenuti.

Spero che il prima possibile ci sia la possibilità di far assumere a più pazienti la stessa cura. Tutti meritiamo di avere la migliore qualità di vita.