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LIFC OFFICIUM
La Lega Italiana Fibrosi Cistica OFFICIUM è un’Organizzazione di Volontariato con sede presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, regolarmente iscritta al Runts, che si è costituita nel maggio del 1993 per spontanea aggregazione di forze tra genitori e pazienti affetti dalla Fibrosi Cistica.
Chi Siamo La nostra storia
Noi genitori, vivendo quotidianamente i problemi che la malattia comporta, abbiamo voluto costituirci in Associazione con l’obiettivo di condividere il gravoso impegno fisico e psicologico che i nostri figli devono affrontare e sostenerci in un continuo impegno per migliorare il nostro rapporto con la società. Oggi sono presenti nell'associazione anche i pazienti adolescenti ed adulti, che partecipano a pieno titolo alla vita associativa, contribuendo attivamente alla progettualità dell'associazione.
Cosa facciamo I nostri obiettivi
L'Associazione si occupa di garantire ai bambini ed ai ragazzi con Fibrosi Cistica l'assistenza medica e psicologica necessaria e di fornire supporto alle famiglie. Svolge, inoltre, un'importante attività di sensibilizzazione dell'opinione pubblica attraverso l'organizzazione di manifestazioni e campagne nelle quali, tra l'altro, vengono raccolti i fondi necessari per il supporto delle attività e degli scopi associativi, quali l’acquisizione di strumentazione ad alta tecnologia o il finanziamento di borse di studio o assegni di ricerca.
Cosa Puoi Fare Tu Collabora con noi o fai una donazione
Puoi dare il tuo contributo in diversi modi: diventare socio di LIFC OFFICIUM, fare una donazione, devolvere il tuo 5xmille, partecipare ai nostri eventi di raccolta fondi o semplicemente parlare di noi e farci conoscere. Trova il livello di partecipazione che preferisci!
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Bomboniere Solidali!
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I progetti che sosteniamo e realizziamo all'interno dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (sede Gianicolo e Baldelli) e sul territorio della Regione Lazio
Servizi di patronato Per pazienti e famiglie.
Un aiuto concreto per te e la tua famiglia: i servizi di patronato di LIFC Officium
Progetto Bonus psicologo.
Nel 2026 Lifc Officium porta avanti il progetto di bonus psicologo per i pazienti (fino a esaurimento dei fondi destinati al progetto). I pazienti si possono rivolgere a uno psicoterapeuta di loro scelta.
Per maggiori informazioni sulle condizioni di accesso o per fare richiesta, scrivete a officiumroma@gmail.com oppure al 334 7011908.
Progetto di ricerca sullo pseudomonas.
Per il terzo anno consecutivo, LIFC Officium finanzia un progetto di ricerca sullo pseudomonas aeruginosa, principale responsabile di infezioni polmonari croniche in fibrosi cistica. Questa terza parte finanziata grazie al contributo della Fondazione Nazionale delle Comunicazioni ha riguardato l'applicazione della spettroscopia a infrarossi trasformata di Fourier (FTIR) nell’epidemiologia di Pseudomonas aeruginosa nei pazienti con fibrosi cistica
Acquisto macchinari.
Nel 2024 LIFC OFFICIUM ha donato 5.000€ alla Fondazione Bambino Gesù per l’acquisto di 2 oscilometri per il DH e il reparto di Fibrosi Cistica
Progetto Formazione e futuro.
Creazione di borse di studio per ragazzi dai 16 anni in su che presentino progetti relativi ad attività che vogliano intraprendere, per esempio partecipare a un corso d'informatica, un corso di fotografia, avviare una piccola attività professionale...
L’obbiettivo non è solo di aiutare i ragazzi dal punto di vista economico ma anche di renderli partecipi del loro futuro già dal momento della richiesta di borsa con la presentazione di un progetto concreto e dare loro fiducia nel futuro.
Volontari in reparto e in DH.
Procede positivamente il nostro servizio di volontariato al reparto attivo già da qualche anno che vede impegnate diverse mamme o familiari dei pazienti. Siamo presenti nelle nuove diagnosi, cerchiamo di aiutare le mamme dei piccoli rispondendo alle loro domande, ascoltando le loro storie o semplicemente restiamo con i bambini permettendo loro di uscire magari per un caffè...
Sportello di accoglienza.
Dal lunedì al giovedì dalle 9 alle 16:30 e il venerdì dalle 9 alle 14:00 è attivo lo sportello di accoglienza per le famiglie FC, a cura di Hélène, per fornire informazioni e sostegno, indispensabili soprattutto nel caso di nuove diagnosi, ma anche per la quotidiana gestione della malattia: tel 3347011908
Assistenza a domicilio con fisioterapista.
Dal 2012 il Progetto di assistenza domiciliare promosso dall’associazione LIFC Officium, in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, si propone di affiancare i pazienti nell’ordinaria gestione della fisioterapia respiratoria.
Gli studi in organoidi e la possibilità per i pazienti con mutazioni rare di avere una cura.
Nel 2021, in Italia l’AIFA ha autorizzato la cura farmacologica con il modulatore Kaftrio, accessibile a circa il 70% dei pazienti italiani affetti da fibrosi cistica e portatori della mutazione F508del del gene CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator), responsabile della malattia.
I progetti di ricerca finanziati da Officium nel 2022.
Sono due i progetti di ricerca finanziati da Officium nel 2022.
Il primo con l'università di Utrecht
e il Bambino Gesù è uno studio per valutare l'efficacia dei modulatori sui pazienti portatori di mutazioni rare attraverso gli organoidi intestinali.
Il secondo è un progetto di ricerca in microbiologia sull’evoluzione dello Pseudomonas aeruginosa, principale responsabile di infezioni polmonari croniche in Fibrosi Cistica.
Supporto psico-educativo.
Intervento psico-educativo per pazienti con Fibrosi Cistica e le loro famiglie.
Individuazione dei pazienti e genitori che evidenziano difficoltà emotive e/o aspetti di vulnerabilità. Valutazione delle aree di maggiore sofferenza psicologica al fine attuare programmi di prevenzione e/o intervento specifici. Una maggiore attenzione ai vissuti emotivi e la possibilità di individuare criticità nel funzionamento emotivo permette una presa in carico sempre più attenta e specifica del paziente e della sua famiglia contribuendo alla promozione di una migliore aderenza terapeutica.
Progetto Scuola.
Sosteniamo bambini e ragazzi FC e le loro famiglie nei rapporti e problematiche con il mondo della scuola
Acquisto macchinari.
Acquisto macchinari e strumenti necessari per la cura ed il monitoraggio dei pazienti FC.
Nel 2018, abbiamo acquistato l'Ecomedics Exhalizer-D per la misurazione del Lung Clearance Index.
Prossimi eventi
Partecipa ai nostri eventi e aiutaci a spargere la voce!
Cosa succede quando degli "zitelloni" — persone grandi che proprio non vogliono crescere — si ritrovano tutti sotto lo stesso tetto?
Situazioni paradossali, battute a raffica e una casa che diventa sempre più piccola… proprio come la pazienza di chi li circonda!
A portare in scena questa commedia brillante e scanzonata è la Compagnia Officium: un gruppo davvero speciale, fatto di pazienti con fibrosi cistica e loro familiari, che, da 10 anni, con il teatro trasformano la propria storia in leggerezza e allegria.
Perché proprio chi conosce le difficoltà più grandi sa ridere più forte di tutti!
Preparatevi a ridere di gusto, riconoscendovi in ogni scena.
Siamo sicuri che in casa vostra ci sia almeno uno "zitellone" così!
Lo spettacolo si terrà il 25 Ottobre - ore 17:30 all'Auditorium Comunale San Cesareo
OFFERTA LIBERA
Il ricavato sarà devoluto a LIFC Officium per i suoi progetti dedicati alle persone con fibrosi cistica in cura all'ospedale Bambino Gesù
Info e prenotazioni: officiumroma@gmail.com o Whatsapp 334 701 1908
Dettagli
FINO ALLE STELLE! Scalata musicale lungo lo stivale di e con Agnese Fallongo e Tiziano Caputo
TEATRO 7 – Via Benevento 23 – Roma (quartiere Nomentano)
Martedì 28 ottobre alle ore 21:00
Offerta 25€
Il ricavato sarà devoluto all'associazione LIFC Officium, per sostenere bambini e ragazzi con Fibrosi Cistica in cura all'Ospedale Bambino Gesù
Info e prenotazioni: officiumroma@gmail.com – Whatsapp: 334 7011908
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Notizie, Storie e Curiosità
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