Di Sara Sales, mamma di Noah

Noah nasce a Roma il 17 luglio del 2023, purtroppo già dall’ecografia morfologica si era capito che ci fosse qualcosa che non andava vista la mancata visualizzazione della colecisti.

La sua nascita è stata quindi accompagnata dalla preoccupazione di una eventuale operazione da affrontare, nulla che però non potesse risolversi o almeno questo prospettavano i medici; è così che dopo 5 giorni dalla sua nascita veniamo dimessi.

Nei giorni seguenti le transaminasi continuano a salire e veniamo quindi indirizzati al Bambino Gesù. Ci ricoverano nel reparto di epatogastro ma qualcosa non quadra e nonostante lo screening neonatale negativo; la scrupolosità dei medici porta Noah a fare il test del sudore prima e la genetica a noi genitori che inequivocabilmente diagnostica la Fibrosi Cistica.

La diagnosi arriva ad agosto e come un uragano spazza via ogni equilibrio fino ad allora esistente. Nel giro di pochi giorni veniamo trasferiti di reparto e inizia la nostra “educazione alla Fibrosi Cistica”, fondamentale in reparto ovviamente oltre al personale sanitario, la presenza dei volontari di Officium che allietano le giornate tutte uguali passate in reparto. Una volta stabilita la terapia finalmente possiamo tornare a casa. Dal momento delle dimissioni diventa necessario ricostruire, ricostruire quello che la Fibrosi ha spazzato via, per fare spazio a una routine nella quale sono presenti le medicine, le terapie e l’ansia che tutto questo accompagna e che da un momento all’altro questo precario equilibrio possa essere compromesso da qualcosa.

Fortunatamente veniamo inseriti in un progetto di Officium, che sarà poi fondamentale in questo percorso di ricostruzione, la visita domiciliare di due importante figure: la fisioterapista Sara che ci ha insegnato con pazienza e costanza come fare le terapie nel migliore dei modi e la psicologa Francesca che è stata la mano che ci ha aiutato a far combaciare i pezzi di una vita frammentata dopo la diagnosi e le varie ricadute. Francesca e Sara sono state una ventata di ossigeno nei mesi più duri per la nostra famiglia.

Quando arriva la diagnosi, il mondo si sgretola lentamente ma con il supporto giusto ricostruire a piccoli passi è possibile e grazie anche ad Officium la nostra famiglia è riuscita a tornare alla serenità nonostante gli alti e bassi che la malattia porta con sé.